世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065％到0.1％之间的疾病或病变，它们绝大部分属于先天性、慢性病，常常危及生命。每年2月的最后一天是“国际罕见病日”，这是一个旨在提高公众对罕见病认知、呼吁社会关注罕见病患者及其家庭的重要日子。今年“国际罕见病日”的主题是“More than you can imagine”(“不止罕见”)。 临近“国际罕见病日”，上海交通大学医学院附属新华医院(以下简称上海新华医院)传来消息，该院为一名软骨发育不全患儿申请的临时进口特效药“伏索利肽”近日获批。